Voor veel ouders van kinderen met een zeldzame ziekte staat hun leven op zijn kop.

Zeldzame ziekten beïnvloeden niet alleen de mensen die eraan lijden, maar hebben ook een grote impact op degenen die hen verzorgen.

Waarom voert Takeda klinische studies uit? Takeda werkt aan nieuwe manieren om proefpersonen en hun verzorgers klinische onderzoeksgegevens bij te laten houden met behulp van e-dagboeken, specifiek voor het syndroom van Dravet en het syndroom van Lennox-Gastaut.

Mensen met een zeldzame ziekte, hun gezin en hun verzorgers beschrijven vaak het lange, slepende diagnostische proces dat ze hebben doorgemaakt.

We spraken met Rachel Callander, een spreker, auteur, trainer, kunstenaar, patiëntvertegenwoordiger en moeder van een kind dat lijdt aan een zeldzame ziekte.

We spraken af met Beverley Yamamoto, een patiënte met de zeldzame ziekte hereditair angio-oedeem, om te praten over haar ziekteproces en de ongelofelijke veerkracht van mensen met een zeldzame ziekte.

We spraken af met Swapna K, die leeft met meerdere zeldzame ziekten, waaronder kortedarmsyndroom.

We spraken af met Durhane Wong-Rieger, directeur & CEO van de Canadian Organization for Rare Disorders (CORD).

We spraken af met Johan Prevot, uitvoerend directeur van IPOPI (International Patiënt Organisation for Primary Immunodeficiencies) om te praten over zijn rol in de ondersteuning van patiënten met primaire immuundeficiënties (PID).

De ervaringen van 832 patiëntenorganisaties van over de hele wereld 'Environmental, Social, and Governance' (ESG)-factoren (vertaald: Milieu, Sociaal en Bestuur) worden de afgelopen decennia, naast financiële resultaten, steeds meer gebruikt als maatstaf voor de prestaties van bedrijven.