Extramurale geneesmiddelen zijn de medicijnen die buiten de muren van het ziekenhuis (extramuraal) worden voorgeschreven.

Bij een behandeling in of via het ziekenhuis, kan het zijn dat je medicijnen krijgt voorgeschreven.

Onder IBD (Inflammatory Bowel Disease) vallen de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Deze ziekten beïnvloeden het dagelijks leven van patiënten.

De medische aandoening is allesbehalve simpel en de patiëntinformatie over primaire immuundeficiënties (PID), ook wel: aangeboren afweerstoornissen, dus evenmin.

Tegenwoordig zijn er veilige stollingsmiddelen voor de aangeboren zeldzame ziekte hemofilie. 

De ene HAE-patiënt is de andere niet, maar gelukkig is de Patient Journey van Nederlandse patiënten met HAE nu duidelijk in kaart.

Ook mensen die relatief jong zijn en niet of nauwelijks gerookt hebben, kunnen longkanker krijgen. 

In deze tijd van precisiegeneeskunde, waarin wetenschappers steeds meer subtypen van kanker met unieke genetische kenmerken ontdekken, kan zelfs de meest ervaren oncoloog moeite hebben om het allemaal bij te houden.

Mensen met een zeldzame ziekte hebben vaak te kampen met aanzienlijke lichamelijke uitdagingen, maar de mentale en emotionele last is doorgaans minstens even groot.

Hoewel het leven een grote uitdaging is als er een zeldzame ziekte bij je is vastgesteld, kan het psychologisch, emotioneel en fysiek nog zwaarder zijn als je die diagnose niet hebt gekregen.