Stem van de Patiënt
  • Home

  • Informatie en ondersteuning

  • Educatie

  • Digitale ontwikkeling

  • Onderweg naar Zorgen

  • Zeldzame ziekten

Stem van de Patiënt
taleda-logo
  • Home

  • Informatie en ondersteuning

  • Educatie

  • Digitale ontwikkeling

  • Onderweg naar Zorgen

  • Zeldzame ziekten

Home Stem van de Patiënt Zeldzame ziekten

Zeldzame ziekten

Wereldwijd hebben meer dan 300 miljoen patiënten, families, vrienden en verzorgers te maken met een van de meer dan 6000 zeldzame ziekten.¹ ² Volgens EURORDIS heeft 1 op de 20 mensen te maken met zeldzame ziekten. Dat betekent dat je waarschijnlijk wel iemand kent die met een van deze minder bekende aandoeningen te maken heeft.²

Takeda werkt met vol enthousiasme samen met patiëntenorganisaties aan gelijke toegang tot diagnose, behandeling, zorg en maatschappelijke kansen. Takeda zal de unieke veerkracht laten zien van mensen met zeldzame ziekten: de patiënten, families, verzorgers, zorgprofessionals en gemeenschappen die voor betekenisvolle verandering zorgen.

Wij brengen de mensen onder de aandacht die te maken hebben met zeldzame ziekten door hun verhalen te delen als eerbetoon aan hun bijdragen en veerkracht.

Programma 'In their shoes': een dag ervaren hoe het is om IBD te hebben

Onder IBD (Inflammatory Bowel Disease) vallen de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Deze ziekten beïnvloeden het dagelijks leven van patiënten.

Artikel

Meer

Deel via e-mail

Praatkaarten helpen patiënt én arts

De medische aandoening is allesbehalve simpel en de patiëntinformatie over primaire immuundeficiënties (PID), ook wel: aangeboren afweerstoornissen, dus evenmin.

Artikel

Meer

Deel via e-mail

‘Deze verhalen mogen niet worden vergeten’

Tegenwoordig zijn er veilige stollingsmiddelen voor de aangeboren zeldzame ziekte hemofilie. 

Artikel

Meer

Deel via e-mail

De Patient Journey van Néderlandse HAE-patiënt in kaart gebracht

De ene HAE-patiënt is de andere niet, maar gelukkig is de Patient Journey van Nederlandse patiënten met HAE nu duidelijk in kaart.

Artikel

Meer

Deel via e-mail

Leven in onzekerheid – Ervaringen van patiënten met zeldzame, ongeneeslijke longkanker

Ook mensen die relatief jong zijn en niet of nauwelijks gerookt hebben, kunnen longkanker krijgen. 

Artikel

Meer

Deel via e-mail

Om zeldzame vormen van kanker te kunnen behandelen, moeten we er eerst naar zoeken

In deze tijd van precisiegeneeskunde, waarin wetenschappers steeds meer subtypen van kanker met unieke genetische kenmerken ontdekken, kan zelfs de meest ervaren oncoloog moeite hebben om het allemaal bij te houden.

Artikel

Meer

Deel via e-mail

Een dag uit het leven van een TTP-patiënt

Mensen met een zeldzame ziekte hebben vaak te kampen met aanzienlijke lichamelijke uitdagingen, maar de mentale en emotionele last is doorgaans minstens even groot.

Artikel

Meer

Deel via e-mail

De zoektocht naar een correcte, vlotte diagnose voor mensen met een zeldzame ziekte

Hoewel het leven een grote uitdaging is als er een zeldzame ziekte bij je is vastgesteld, kan het psychologisch, emotioneel en fysiek nog zwaarder zijn als je die diagnose niet hebt gekregen.

Artikel

Meer

Deel via e-mail

Hoe een moeder de diagnose van een zeldzame ziekte van haar zoon aangreep om anderen te helpen

Voor veel ouders van kinderen met een zeldzame ziekte staat hun leven op zijn kop.

Artikel

Meer

Deel via e-mail

De enorme impact die een zeldzame ziekte kan hebben op patiënten en hun familie

Zeldzame ziekten beïnvloeden niet alleen de mensen die eraan lijden, maar hebben ook een grote impact op degenen die hen verzorgen.

Artikel

Meer

Deel via e-mail

Nieuwe manieren om klinische onderzoeksgegevens vast te leggen creëert efficiëntere aanpak

Waarom voert Takeda klinische studies uit? Takeda werkt aan nieuwe manieren om proefpersonen en hun verzorgers klinische onderzoeksgegevens bij te laten houden met behulp van e-dagboeken, specifiek voor het syndroom van Dravet en het syndroom van Lennox-Gastaut.

Artikel

Meer

Deel via e-mail

Hereditair angio-oedeem (HAE) herkennen

Mensen met een zeldzame ziekte, hun gezin en hun verzorgers beschrijven vaak het lange, slepende diagnostische proces dat ze hebben doorgemaakt.

Artikel

Meer

Deel via e-mail

Rachel Callander

We spraken met Rachel Callander, een spreker, auteur, trainer, kunstenaar, patiëntvertegenwoordiger en moeder van een kind dat lijdt aan een zeldzame ziekte.

Artikel

Meer

Deel via e-mail

Beverley Yamamoto

We spraken af met Beverley Yamamoto, een patiënte met de zeldzame ziekte hereditair angio-oedeem, om te praten over haar ziekteproces en de ongelofelijke veerkracht van mensen met een zeldzame ziekte.

Artikel

Meer

Deel via e-mail

Swapna K

We spraken af met Swapna K, die leeft met meerdere zeldzame ziekten, waaronder kortedarmsyndroom.

Artikel

Meer

Deel via e-mail

Durhane Wong-Rieger

We spraken af met Durhane Wong-Rieger, directeur & CEO van de Canadian Organization for Rare Disorders (CORD).

Artikel

Meer

Deel via e-mail

Johan Prevot

We spraken af met Johan Prevot, uitvoerend directeur van IPOPI (International Patiënt Organisation for Primary Immunodeficiencies) om te praten over zijn rol in de ondersteuning van patiënten met primaire immuundeficiënties (PID).

Artikel

Meer

Deel via e-mail
  • Gebruiksvoorwaarden
  • Privacyverklaring
takeda-logo

  • Gebruiksvoorwaarden
  • Privacyverklaring
takeda-logo

U verlaat nu onze website om naar een andere website te gaan

Takeda Nederland is niet verantwoordelijk voor de inhoud of verdere links op andere websites en/of platforms. Ook zijn wij niet verantwoordelijk voor de standaardvoorwaarden en het privacybeleid van deze sites. Klik op OK om verder te gaan of klik deze melding weg om op de huidige pagina te blijven.

Lorem Ipsum Dolor subscribe optin?

Sie haben sich erfolgreich angemeldet!

Loading...