Informatie en ondersteuning

Daadwerkelijke ervaring met samenwerking met farmaceutische bedrijven is er slechts bij 8% van de deelnemers.

De ervaringen van 832 patiëntenorganisaties van over de hele wereld 'Environmental, Social, and Governance' (ESG)-factoren (vertaald: Milieu, Sociaal en Bestuur) worden de afgelopen decennia, naast financiële resultaten, steeds meer gebruikt als maatstaf voor de prestaties van bedrijven.

Patiënten met een zeldzame aandoening hebben vaak te maken met beperkte aandacht voor hun ziekte en een gebrek aan beschikbare medicijnen.

Een onderzoek, gesponsord door de Europese Commissie, toonde aan dat de betrokkenheid van patiënten tijdens de onderzoeks- en ontwikkelfase van een nieuw geneesmiddel een enorme positieve bijdrage levert.

Het organiseren van een event met sprekers en lunch of het bijeenbrengen van lotgenoten. Voor diverse activiteiten is het mogelijk een sponsoraanvraag te doen bij een farmaceutisch bedrijf.

Een bijdrage leveren aan de medicijnen van morgen. Dat kan je doen als patiënt, maar ook als gezond persoon kan je een steentje bijdragen.

Door samen te beslissen zijn mensen tevredener over de zorg die zij krijgen en trouwer aan de afspraken die zij met hun arts maken.

De ervaringen van 303 patiëntenorganisaties voor zeldzame ziekten over de hele wereld.

Over de behandeling van ziekten, medicijnen en de ontwikkeling daarvan is heel veel informatie beschikbaar en deze is niet altijd voor iedereen even toegankelijk.

In 1781 begon Chobei Takeda traditionele kruidengeneesmiddelen te verkopen in Osaka, Japan.