Als behandelend arts of verpleegkundig specialist is het belangrijk om te erkennen dat de gevolgen van CIDP aanzienlijk kunnen zijn voor de patiënten. De onbekendheid met de ziekte en de onzekerheid over het verloop en herstel kunnen aanzienlijke stress veroorzaken. De symptomen zoals moeite met bewegen, gevoelsstoornissen, pijn en vermoeidheid kunnen dagelijkse activiteiten steeds uitdagender maken voor de patiënt. Hoewel de behandeling van CIDP meestal thuis kan worden uitgevoerd, kunnen met name de infusen belastend zijn voor de patiënt. Daarnaast kunnen behandelingen bijwerkingen met zich meebrengen en nieuwe klachten veroorzaken. Zelfs na herstel bestaat de mogelijkheid dat bepaalde dagelijkse activiteiten niet meer zo gemakkelijk uitgevoerd kunnen worden. Dit vereist geduld, aanpassing en vaak moeilijke beslissingen, met name met betrekking tot werk, sociale contacten en vrijetijdsbesteding. Door het chronische karakter van de ziekte is is het belangrijk dat de patient leert omgaan met zijn of haar ziekte. Spierziekten Nederland zet hier voor in. De focus van Spierziekten Nederland ligt op het verbeteren van de kwaliteit van zorg, het bevorderen van effectief wetenschappelijk onderzoek, het verstrekken van goede voorlichting en informatie, ook specifiek gericht op artsen en professionele zorgverleners.

Bron: