Angela Severs is freelance medical writer en schrijft regelmatig voor dit platform. Ze interviewt onderzoekers die op IBD promoveren en doet verslag van IBD-congressen. Met haar kennis over IBD zit het dus wel goed, maar ze had geen idee wat het hebben van IBD in de praktijk betekent voor patiënten. Totdat ze het “In Their Shoes”-programma van Takeda volgde en een dag leefde alsof ze IBD had. Dat heeft diepe indruk op haar gemaakt. ‘Ik wist niet dat IBD zo beperkend kan zijn in het dagelijks leven.’ Ze doet hier verslag van haar ervaringen.
‘Na jaren van buikpijn en diarree ben ik 3 jaar geleden gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn. Sindsdien heb ik lange periodes van remissie, met af en toe een opvlamming.’ Dat is mijn patiëntgeschiedenis in de app die bij het In Their Shoes-programma hoort. Via dit programma ben ik op 15 mei voor één dag een patiënt met de ziekte van Crohn. Vooraf had ik een tas ontvangen met 9 enveloppen, die ik pas mag openmaken als de app het aangeeft. Ook kan ik gebeld worden voor een rollenspel, waarbij ik moet doen alsof ik de ziekte van Crohn heb. Verder is de instructie om op de betreffende dag gewoon te doen wat je gewend bent te doen, maar wel te reageren op de “challenges” die via de app of telefoon binnenkomen.
Opstaan met IBD
Woensdag is mijn vrije dag en op de planning staat dit keer een wandeltraining van 20 kilometer voor de 4Daagse van Nijmegen, die ik deze zomer ga lopen. De simulatie begint meteen bij het opstaan. Ik moet een envelop openmaken waar een dobbelsteen in blijkt te zitten. Het aantal ogen dat ik daarmee gooi, bepaalt hoeveel impact de ziekte van Crohn vandaag voor mij heeft. Ik heb geen geluk, maar ook geen grote pech, want gooi ‘slechts’ een 4. Dat betekent dat er een opvlamming aan kan komen, maar helemaal zeker is het niet. Maar het doet me wel realiseren dat IBD-patiënten nooit precies weten wat hen die dag te wachten staat. Zal de ziekte zich rustig houden of flink roet in het eten gooien? Ook ik merk nu al de onrust. Ik moet namelijk nog een envelop openmaken en daarin tref ik incontinentiemateriaal aan. Ik heb de keus: aantrekken om ongelukjes op te vangen of niet. Met 20 kilometer wandelen bij 25 graden Celsius voor de boeg, is de keuze voor mij snel gemaakt. Ik neem liever een reservesetje onderkleding mee.
‘Het doet me realiseren dat IBD-patiënten nooit precies weten wat hen die dag te wachten staat’
Op pad met IBD
Na het ontbijt ga ik twee klompenpaden wandelen. Ik ben nog geen half uur onderweg of ik krijg de melding via de app dat ik nodig naar het toilet moet. Ik heb 5 minuten om er één te zoeken. Gelukkig ben ik op dat moment op een camping, waar de klompenpaden starten. Een toiletgebouw op de camping biedt uitkomst. Maar nog geen uur later krijg ik weer zo’n melding. Dit keer loop ik net langs een boerderij waar een vrouw het erf aan het vegen is. Met enige schroom vraag ik haar of ik gebruik mag maken van haar toilet. In eerste instantie reageert ze afwijzend, maar na mijn uitleg dat ik echt heel nodig moet, mag ik toch binnenkomen. Ik realiseer me dat ik weer geluk heb gehad. Maar ook dat IBD-patiënten nooit onbevangen kunnen gaan wandelen. Want wat als er geen toilet in de buurt is? Ook dat ervaar ik zelf, als ik een paar uur later – volgens de app – weer nodig moet en ik middenin de natuur ben. Nu heb ik het geluk dat er op deze doordeweekse dag weinig andere wandelaars zijn. Het wordt dus poepen in de natuur. Gelukkig is het een simulatie en hoef ik niet echt met de billen bloot in het gras. Maar het doet me wel realiseren dat plassen in de natuur redelijk makkelijk en geaccepteerd is, maar poepen niet. Ook vraag ik me af of ik de 4Daagse zou gaan lopen als ik echt IBD had. Tijdens de 4Daagse zijn er om de 5 kilometer toiletten. Genoeg voor gezonde mensen, die hun ontlasting meestal wel even kunnen ophouden. Maar wat als je IBD hebt en tijdens de 4Daagse aandrang krijgt? In de berm poepen met een stroom van mensen achter je lijkt me geen optie. Niet alleen in je vrije tijd, maar ook op het werk lijkt het me heel ingrijpend als je onverwachts naar het toilet moet. Stel dat je net in een belangrijke bespreking zit. Of in mijn geval: tijdens een interview met iemand of halverwege een belangrijke presentatie waarvan ik verslag moet doen. Een toilet is dan altijd wel in de buurt, maar de onderbreking van het werk is ingrijpend.
‘Stel je voor dat je onverwachts naar het toilet moet als je in een belangrijke bespreking zit’
De impact van IBD
Terwijl ik aan het wandelen ben, word ik 2 keer gebeld. De eerste keer is het de verpleegkundige die ter voorbereiding op een afspraak in het ziekenhuis wil weten hoe het met me gaat en ook hoe mijn laatste ontlasting eruitziet. Nu ken ik de Bristol Stool Charge wel, maar het voelt toch raar om een vreemde te vertellen welke score mijn poep heeft. Ook moet ik weer enveloppen openmaken. Dit keer zit er een stomazakje in en hoor ik dat in mijn geval een stoma in de nabije toekomst een optie kan zijn. Het andere telefoontje is van een vriendin, die binnenkort een feest organiseert met Indiaas eten en daarover met me wil overleggen omdat ze weet dat pittig eten een trigger is voor mijn IBD. Ik wring me in allerlei bochten om mijn vriendin maar niet tot last te hoeven zijn en bied zelfs aan mijn eigen eten mee te nemen. Ik wil haar feestje niet bederven. Door zo’n gesprek realiseer ik me dat IBD ook impact heeft op je relaties en dat de omgeving niet altijd begrip heeft voor zo’n onzichtbare ziekte. Verder merk ik dat het hebben van IBD mijn dag flink beïnvloedt. Terwijl ik normaal gesproken onbezorgd wandel en geniet van de natuur om me heen, ben ik nu steeds bezig met de ziekte en moet ik ieder uur wel iets doen wat me aan de ziekte herinnert. Net had ik een ongelukje. Ik moest weer nodig, maar er was geen toilet in de buurt. Ik liep langs een weg en wilde ook niet in de berm gaan zitten. Betekent wel dat als het echt was, ik op het eerstvolgende toilet mezelf zou moeten verschonen. Want tja, ik was vanmorgen zo eigenwijs om het incontinentiemateriaal niet te gebruiken. Wel was ik zo verstandig geweest om een reserve set onderkleding in mijn rugzak te stoppen. Confronterend was nog wel de envelop met een flesje eau de toilette erin. Daarmee kan ik vieze geurtjes proberen te camoufleren.
‘Het voelt raar om een vreemde te vertellen welke Bristol Stool Charge-score mijn poep heeft’
Elke dag dealen met IBD
Ik ben opgelucht als ik na zo’n 4 uur wandelen weer thuis ben. Het is best vermoeiend om constant het idee te hebben dat er iets onverwachts kan gebeuren terwijl er geen toilet in de buurt is. Van een ontspannende vrije dag was zo geen sprake. En dan heb ik nog niet eens verteld over de riem die ik vanmorgen strak om mijn buik moest doen om buikpijn te stimuleren. Wandelen met buikpijn is geen pretje, dus ik moet bekennen dat ik de band niet al te strak heb aangetrokken. Omdat het een simulatie is, had ik die keuze. Maar iemand met IBD heeft niets te kiezen. Aan het einde van de dag kon ik ook nog kiezen om mee te doen met de nachtelijke challenge om een complete IBD-ervaring te hebben, zoals vermoeidheid door nachtelijke onderbrekingen. Daar heb ik voor bedankt. De boodschap was inmiddels duidelijk en ik wilde de dag erna fit genoeg zijn om mijn ervaringen op papier te zetten. Voorafgaand aan de simulatie dacht ik vooral vaak naar het toilet te moeten, maar nu begrijp ik dat het hebben van IBD zoveel meer is. Niet van tevoren weten hoe je dag zal verlopen. Een setje ondergoed meenemen voor het geval dat. Vooraf uitzoeken of er onderweg toiletten zijn. Als je ergens binnenkomt, meteen kijken waar het toilet is. Het vervelend vinden voor je collega’s dat je zo vaak je werk onderbreekt om naar het toilet te gaan. Je schamen voor de geur die je achterlaat als je naar het toilet bent geweest. Ik prijs mezelf gelukkig dat ik vrijwel altijd thuis kan werken. Maar zelfs mijn hond uitlaten kan met IBD nog een hele uitdaging zijn, heb ik gemerkt. Kortom: ik heb veel meer respect gekregen voor IBD-patiënten, die dag in dag uit moeten dealen met hun ziekte.
‘Iemand met IBD heeft niets te kiezen’
In Their Shoes is een programma ontwikkeld op basis van onderzoek en gesprekken met zorgprofessionals, patiënten en patiëntorganisaties. De simulatie is niet gebaseerd op de ervaring van één individu, maar een representatie van hoe het leven van een patiënt met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa eruit zou kunnen zien.
Hoewel een simulatie nooit volledig de pijn en hinder kan nabootsen die geassocieerd worden met IBD, helpen het fysieke ongemak en de regelmatige onderbrekingen die in het programma zijn opgenomen de deelnemers om "in de schoenen" te staan van iemand met IBD.
