Patiënten met inflammatoire darmziekten (IBD) ervaren vermoeidheid als het belangrijkste probleem in hun dagelijkse leven en dat geldt opvallend genoeg ook voor patiënten die in remissie zijn. Dat ontdekte Sara van Gennep (AIOS MDL in het Amsterdam UMC). Uit haar promotieonderzoek blijkt dat vermoeidheid bij IBD leidt tot een verminderde productiviteit op het werk. De kwaliteit van het werkleven van patiënten met IBD is zelfs vergelijkbaar met die van ex-kankerpatiënten. Op 7 december 2023 promoveerde ze aan de Universiteit van Amsterdam op het proefschrift: “Towards optimal care in inflammatory bowel disease: thiopurines, tofacitinib and impact on working life”.
Samen met het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid hebben van Gennep en anderen de WORK-IBD-studie uitgevoerd. Dit is een prospectieve multicenter cohortstudie onder 510 IBD-patiënten met een betaalde baan. Van Gennep licht toe: ‘Deze patiënten waren afkomstig uit 4 ziekenhuizen in de regio Amsterdam: 2 academische ziekenhuizen (Amsterdam UMC locaties AMC en VUmc, red.) waar vaak patiënten met wat ernstigere IBD behandeld worden en 2 perifere ziekenhuizen (OLVG en Amstelland Ziekenhuis, red.) met patiënten die over het algemeen een wat mildere vorm van IBD hebben.’ De patiënten zijn 2 jaar gevolgd en elk half jaar vulden ze uitgebreide vragenlijsten in, onder meer over hun arbeidsproductiviteit in de afgelopen week. Daarbij is gekeken naar afwezigheid van het werk (absenteïsme) en ook naar productiviteitsverlies terwijl ze aan het werk zijn (presenteïsme). Het resultaat: 53% van de deelnemers rapporteerde in de vragenlijsten verlies van arbeidsproductiviteit, vooral door presenteïsme. Van Gennep: ‘Het verlies van productiviteit op het werk is nog een onderschat probleem bij IBD. Meer dan de helft van de IBD-patiënten had in de voorgaande week dus problemen op het werk ervaren, waarvoor ze naar eigen zeggen vooral minder productief waren of zich ziek hebben gemeld.’
‘Meer dan de helft van de IBD-patiënten ervaart verlies van arbeidsproductiviteit’
Afgenomen kwaliteit van werkleven
De kwaliteit van leven (QOL) is tegenwoordig een veelgebruikte “patiënt-reported outcome” (PRO) bij IBD, maar specifiek de kwaliteit van het leven op het werk was nog nooit eerder onderzocht in deze populatie. Om deze kwaliteit van werkleven bij IBD te meten, heeft van Gennep een vragenlijst gebruikt die oorspronkelijk is ontwikkeld en gevalideerd voor een andere populatie: patiënten die kanker hebben gehad en na behandeling daarvan weer aan het werk gaan. Van Gennep: ‘Opvallend genoeg vonden we bij IBD-patiënten gemiddeld genomen vergelijkbare uitkomsten als bij ex-kankerpatiënten.’ Risicofactoren voor een verminderde kwaliteit van werkleven zijn onder andere arbeidsproductiviteitsverlies, vermoeidheid en een verminderde algehele kwaliteit van leven.
‘Patiënten met IBD hebben een vergelijkbare kwaliteit van werkleven als ex-kankerpatiënten’
Vermoeidheid groot probleem bij IBD
In het onderzoek noemden bijna alle IBD-patiënten vermoeidheid als belangrijkste probleem. Van Gennep: ‘We dachten altijd dat als we de ziekte maar tot rust kunnen krijgen, het vanzelf beter gaat met patiënten. We weten namelijk dat patiënten een betere kwaliteit van leven hebben als zij in remissie zijn en er is dan ook evident minder sprake van vermoeidheid. Nu blijkt dat vermoeidheid dus een heel groot probleem is, ook bij patiënten die in remissie zijn.’ Daarom heeft van Gennep in de discussie van haar proefschrift een aparte alinea gewijd aan de negatieve impact van vermoeidheid op de kwaliteit van (werk)leven en de arbeidsproductiviteit bij IBD. Ze licht toe: ‘IBD-patiënten zijn vaak relatief jong als ze de diagnose krijgen. Ze zijn meestal net bezig met het opbouwen van een carrière en het stichten van een gezin. Vermoeidheid heeft in deze levensfase een enorme impact op de kwaliteit van leven. Vooral jonge IBD-patiënten willen zich niet ziek voelen. Ze streven naar een normaal leven en willen op het werk niet onderdoen voor hun collega’s. Het goed willen functioneren op het werk gaat vaak ten koste van leuke dingen in het leven zoals hobby’s en sociale activiteiten met familie en vrienden.’ Een van de grootste uitdagingen in de IBD-zorg is volgens van Gennep herkenning, begrip en behandeling van vermoeidheid, ook bij patiënten in remissie.
‘IBD-patiënten willen op het werk niet onderdoen voor hun collega’s’
Meer ondersteuning bij omgaan met IBD
Volgens van Gennep sluiten de behandeldoelen van arts en patiënt momenteel nog niet goed op elkaar aan. ‘Artsen streven vooral naar genezing van de darm om complicaties te voorkomen. Vaak wordt gedacht dat het dan vanzelf ook beter gaat met de patiënt. Maar een rustige ziekte betekent niet altijd een ‘normaal leven’ en juist dat is voor patiënten belangrijk. Deze relatief jonge patiëntengroep wil niet inleveren, maar zich goed voelen en meedoen in de maatschappij.’ Van Gennep is dan ook blij dat streven naar een betere kwaliteit van leven in de laatste MDL-richtlijnen is toegevoegd aan de behandeldoelen bij IBD. Ze vertelt: ‘Het is een mooie eerste stap, maar in de praktijk is het voor artsen moeilijk om kwaliteit van leven als behandeldoel mee te nemen. Op de polikliniek in het Amsterdam UMC vragen we sinds langere tijd middels vragenlijsten naar onder meer de kwaliteit van leven bij patiënten, maar er lijkt nog geen goede actieve vertaalslag naar hulp. Helaas zijn er nog geen effectieve interventies die specifiek vermoeidheid bij IBD behandelen.’ Van Gennep hoopt dat er in de toekomst meer ondersteuning komt voor IBD-patiënten bij het omgaan met de ziekte in het dagelijks leven en op het werk. Van Gennep: ‘We zouden hierbij veel meer moeten samenwerken met andere disciplines en patiënten actief doorverwijzen naar bijvoorbeeld psychologische begeleiding, waaronder cognitieve gedragstherapie, fysiotherapeutische begeleiding of maatschappelijk werk waar nodig.’
‘In de praktijk is het voor artsen moeilijk om kwaliteit van leven als behandeldoel mee te nemen’
Optimaliseren van de IBD-zorg
Dit interview focust op de impact van IBD op het (werk)leven van patiënten, maar daarnaast heeft van Gennep tijdens haar promotie ook gekeken naar de effectiviteit en veiligheid van immunomodulatoren. Het uiteindelijke doel van van Gennep is het verder optimaliseren van de zorg voor patiënten met IBD. Zo hoopt ze dat de zoektocht naar de juiste behandeling in de toekomst korter wordt: ‘Nu is het vinden van een effectieve behandeling vooral voor patiënten met een ernstige vorm van IBD vaak nog een hobbelige weg. Niet iedere behandeling werkt bij alle patiënten en meestal kost het een half jaar voordat je daarachter komt en een andere behandeling kunt gaan proberen. Voor deze doelgroep gaat daarmee kostbare tijd verloren. Ze willen bijvoorbeeld zwanger worden of carrière maken. Dan is een half jaar uitstel lang.’
‘Voor patiënten met een ernstige vorm van IBD is het vinden van een effectieve behandeling nu nog vaak een hobbelige weg’
