De meeste mensen met ADHD hebben geen doorlopende zorg van kindertijd en adolescentie tot in volwassenheid. Er zijn globaal vier routes te onderscheiden in de patiëntenreis bij ADHD.
De ADHD patiënt reis
Veel ADHD-ers die als kind de diagnose hebben gekregen, verdwijnen uit het zorgsysteem voordat ze volwassen zijn. Sommigen komen dan na een moeilijke periode, waarin ze veel last hebben van de symptomen, weer opnieuw in beeld van het zorgsysteem, maar bij anderen is sprake van een definitieve uitval. En bij weer andere patiënten wordt de diagnose pas op volwassen leeftijd gesteld.
De 4 kenmerkende routes in de patiëntenreis bij ADHD zijn:
- Doorlopende zorg van kindertijd en adolescentie tot in volwassenheid
- Uitval uit zorg na kindertijd/adolescentie en opnieuw toegang in volwassenheid
- Definitieve uitval uit zorg na kindertijd/adolescentie
- Alleen toegang tot zorg als volwassene
Eerste symptomen
De symptomen worden vaak tussen de leeftijd van 3 en 11 jaar opgemerkt door henzelf, hun ouders of leerkrachten.
Triggers voor toegang systeem
Bij prominente symptomen is de kans groter dat de diagnose op kinderleeftijd wordt gesteld. Ook betrokkenheid van school en ouders is een gunstige factor voor een vroege diagnose van ADHD.
Diagnose
Het definitief stellen van de diagnose is vaak een langdurig traject, met verwijzingen naar meerdere zorgprofessionals als psycholoog, pedagoog en psychiater. Ook zijn er veel verschillende vragenlijsten, interviews en testen nodig.
Behandeling
De behandeling van ADHD bestaat vaak uit psycho-educatie en gedragstherapie in combinatie met medicatie en soms ook leefstijlveranderingen als beweging of bijles. Veel ouders willen eerst kijken of alleen gedragstherapie helpt. Bij medicatie is de therapietrouw soms laag, omdat kinderen zichzelf niet ziek vinden of vinden dat hun persoonlijkheid erdoor verandert.
Uitval
Vooral in de puberjaren weigeren jongeren vaak behandeling en verdwijnen uit het zorgsysteem. Ook zijn er patiënten die stoppen met behandeling zodra ze klaar zijn met hun opleiding en gaan werken.
Overgang naar zorg voor volwassenen
In het ideale geval is er een optimale overdracht van de zorg naar de volwassenheid. Toch is de overgang van adolescentie naar volwassenheid een moment waarop patiënten uit het zorgsysteem verdwijnen.
Buiten zorgsysteem
Periodes in het leven waarin mensen met ADHD geen zorg krijgen, kenmerken zich vaak als lastige periodes. Denk aan ontkenning van de ziekte, terwijl de symptomen nog steeds effect hebben op bijvoorbeeld school, werk en relaties.
Triggers voor toegang systeem voor volwassenen
De wens om iets in het leven te veranderen is vaak een trigger voor mensen met ADHD om als volwassenen (weer) hulp te zoeken. Sommigen hebben moeite met het voltooien van een opleiding. Anderen worden zich voor het eerst in hun leven bewust van symptomen. Soms zijn comorbiditeiten aanleiding om aan ADHD te denken. En het kan ook de omgeving zijn, zoals (een nieuwe) partner, familie en vrienden, die een volwassene wijzen op de mogelijkheid van het hebben van ADHD.
Vragen om zorg voor volwassenen
Het hoeft niet het geval te zijn, maar in de praktijk kan het lastig zijn om als volwassene hulp te vragen voor ADHD. Er zijn minder zorgprofessionals in de volwassenzorg die zich in ADHD hebben gespecialiseerd dan in de kinderzorg. Mensen die al als kind de diagnose hebben gekregen of waar ADHD voorkomt bij familieleden, lopen minder snel tegen problemen aan bij het vragen om zorg als volwassene.
Doorlopende zorg
Het (weer) in het zorgsysteem opgenomen worden op volwassen leeftijd is vaak het begin van een stabielere periode. Soms stoppen volwassenen met ADHD na een tijdje (weer) met de behandeling omdat ze denken het zonder hulp te kunnen stellen. Maar als ze later alsnog weer hulp willen, verloopt dat vaak soepeler dan bij de overgang van kinderleeftijd/adolescentie naar volwassenheid.
Uitleg van opmerkingen bij afbeelding
Deze informatie en afbeelding is door Takeda opgemaakt en is niet geschikt voor het stellen van een diagnose en het vervangt geen consult met een arts.